HISTORIA DEL PERSONAJE
Coco tiene 7 años y tiene curiosidad por todo lo que le rodea. Siempre pregunta a los mayores el porqué de ésto y el porqué de lo otro.
Ellos no siempre saben o quieren contestarle y no consigue entender el motivo. Coco a veces no
conoce el significado de algunas palabras difíciles que usan los mayores, pero entiende muy bien
cuándo algo le gusta o no y cuándo algo le hace feliz o le pone triste. ¿Qué más hace falta?
En los momentos en los que no le quieren explicar las cosas, Coco habla con su muñeca Pipa. Con ella todo es mucho más sencillo y siempre tiene la respuesta acertada, la respuesta que Coco entiende a la perfección. Le escucha, le comprende y se divierten.
Estoy segura de que tú también conoces bien ese sentimiento de incomprensión y soledad. Todos lo conocemos bien e intentamos tener cerca a alguien que haga desaparecer esa sensación. Aquellas personas que nada más verlas nuestro corazón descansa. Sabemos que ya no estamos solos y que alguien nos dará la mano cuando lo necesitemos.
La gente que padece alguna enfermedad convive con este sentimiento muy frecuentemente. Si
además es alguna de las enfermedades calificadas como raras, el sentimiento de incomprensión y
olvido puede ser aún mayor. Poca gente parece conocer e interesarse por sus circunstancias.
Por eso, labores como la de AMES y todas las asociaciones que dan apoyo, soporte, comprensión y compañía son tan importantes. Igual que la labor de un amigo, igual que la labor de Pipa.
MIASTENIA Y LA LABOR DE AMES
La miastenia es una enfermedad neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatigabilidad de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva a consecuencia de una disfunción en la unión neuromuscular (estructura encargada de la propagación del estímulo eléctrico desde los nervios a los músculos). Dicha disfunción se produce en la mayoría de los casos por la presencia de anticuerpos.
La miastenia congénita, es una enfermedad producida por un defecto bioquímico o una alteración estructural de la unión muscular.
Tiene diferentes grados de afectación muscular: leve, moderada y severa. Un diagnóstico temprano contribuye a un mejor manejo de su evolución.
La Asociación Miastenia de España (AMES) nace en 2009 con la misión de dar respuesta a las
necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Además luchamos por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo en todo el territorio nacional
Pretendemos ser una entidad de referencia en nuestra área, por la calidad de las atenciones y
gestiones representando los derechos de las personas con Miastenia tanto de forma individual como
colectiva, privada o pública. Queremos que se reconozca y valore la Asociación por su dedicación y trabajo realizado por y para el colectivo
Coco y Pipa son fruto de una colaboración especial entre De Estraperlo y AMES.
La distribución del patrón es gratuita y su finalidad es la divulgación,
pero como toda organización no gubernamental, AMES se sustenta con donativos.
Si te ha gustado tejer a Coco y Pipa, has sentido su mensaje de amistad, y te gustaría agradecerlo de alguna forma, en el siguiente link tienes todos los datos necesarios para colaborar.
Cualquier contribución es bienvenida!
www.miastenia.ong/index.php/donativos
BANKIA ES97-2038-9976-4760-0003-0794
LA CAIXA ES51-2100-6191-0501-0007-7783.
Este patrón es sólo para uso personal. El patrón, o partes de él, no pueden ser reproducidas, revendidas, publicadas, alteradas o traducidas. Si quieres vender o publicar el producto terminado (siempre hecho a mano por ti misma, no de modo industrializado), por favor refiérete a De Estraperlo como diseñadora del mismo.
Y no olvides colaborar con la causa, compartir y repartir tu amor.
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